Ежедневно врач-педиатр, медицинская сестра и водитель садятся в автомобиль, который был специально приобретен для выездной бригады, и отправляются по адресам, где их знают и ждут. Сотрудники отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детской городской больницы №1 являются профессиональной и сердечной поддержкой семьям, где живут дети с тяжелыми заболеваниями.

Судьба матери

Выездная бригада – важное звено между стационарной и амбулаторной помощью детям, чьи серьезные недуги требуют постоянного контроля.

– Матвей родился 20 октяб­ря 2008 года с поврежденным головным мозгом, – рассказывает младшая медсестра отделения «Милосердие» центра помощи детям, оставшимся без попечения родителей, «Рос­ток» Анна Карпенко.

У мальчика отсутствовали все рефлексы. Он практически не ел.  Мама не спускала его с рук и по капельке сутками капала ему еду.

В то время не было паллиативной помощи. Родители, которых коснулась такая беда, боролись за жизнь своих детей кто как может.

– Я вспоминаю 2017 год, когда было образовано паллиативное отделение, мы будто вышли из темноты, к нам прибыла настоящая помощь!

Каждый их совместный день был связан пуповиной беды и прожит очень непросто. Но Анна Алексеевна очень благодарна врачам, которые приезжали к ней по первому зову.

…Матвей прожил тринадцать лет.

– Без двух недель, – уточняет она.

Мама уже видела скорый исход и думала потом взять из детдома больного ребенка. Но оказалось, она может помочь не одному такому малышу. Буквально через полтора месяца после ухода Матвея из жизни в «Ростке» – центре помощи детям, оставшимся без попечения родителей, было открыто отделение «Милосердие». Анну Клименко, для которой бровиак, порт, гастростома и трахеостома – не просто медицинские термины, пригласили на работу.

– Бог может перевести минус судьбы в большой плюс, – убеждена Анна Алексеевна. – Мне было дано такое тяжелое испытание для моей личной эволюции: ухаживать и заботиться – моя жизнь.

Особенная помощь

В отделении «Милосердие» проживает 14 деток с глубокой инвалидностью. Всего в Томске 70 таких детей. В целом на учете специалистов паллиативной помощи детям их 210. Выездная бригада посещает каждого из томских детей на дому, периодически сотрудники также отправляются в районы области.

– В отделение «Милосердие» мы приезжаем по необходимости, если поступают жалобы на изменение в состоянии ребенка, а также по запланированному графику общего осмотра, – пояс­няет и.о. заведующего отделением выездной патронажной паллиативной помощи детям Алевтина Кокорина.

Переходя от кроватки к кроватке и выслушивая пояснения медработников отделения, они с медсестрой Оксаной Викторовной Григорьевой осматривают каждого ребенка. Как они это делают, не боясь сломать их тоненькие ножки и ручки? Для людей, никогда не сталкивающихся с тяжелыми формами заболеваний, эти вопросы остаются без ответа. А врач и медсестра умело проводят все необходимые медицинские манипуляции и дают свои рекомендации. За один визит в «Милосердие» двум детям по графику были заменены трахеостомы, еще двум поставлены новые гастростомы.

Для некоторых мам домашних детей сподручнее в нужный момент справиться с установкой гастростомы без посторонней помощи. Их обучают этой и другим процедурам сотрудники паллиативного отделения. При необходимости семье выдаются кислородный концентратор и другое оборудование. Паллиативное отделение обеспечивает также их всеми расходными материалами.

– Мы объясняем родителям и опекунам тонкости ухода, при наличии жалоб корректируем лечение, подсказываем, к какому узкому специалисту лучше обратиться, если это необходимо, – поясняет Алевтина Андреевна. – Причем не только на выезде, мы на связи с родственниками по рабочему телефону.

Бригада знает буквально каждого ребенка – домашнего или детдомовского.

После осмотра детей в кроватках доктор и медицинская сестра уверенно подходят к мягкому надувному манежу и откидывают одеяльце… Под ним тоже оказался мальчик! Выяс­нилось, что его заболевание сопровождается сразу несколькими факторами. Ребенок страдает приступами, в результате которых может нанести себе вред. От ушибов восприимчивую кожу не спасала даже специально сшитая мягкая обивка. У этого мальчика выраженная светобоязнь, поэтому младшие медсестры отделения всегда прикрывают ребенка. А еще он тревожно переносит хоть какое-то общество, ему комфортнее чувствовать себя в одиночестве. С учетом всех этих моментов медики провели профессиональный осмотр и бережно вернули ребенка в его темный «домик».

Такие дети не могут пожаловаться, что у них болит, они живут в своем, почти потустороннем мире. Чтобы им помогать, медицинские работники должны обладать огромными знаниями и профессиональным чутьем. Врач-педиатр Евгения Сергеевна Корсун работает в детском центре «Росток» полгода и признается, что ей очень помогает плотный контакт с паллиативным отделением детской горбольницы №1.

– Мы постоянно на связи с Алевтиной Андреевной, она всегда консультирует, если нужно, выездная бригада приезжает к нам по первому зову.

Будни профессии

Алевтина Андреевна – сама очень молодой доктор. После ординатуры она работала дежурным врачом в детской горбольнице №1 и неожиданно получила приглашение попробовать себя в паллиативной помощи. Видимо, руководство разглядело в этой симпатичной девушке особенное отношение к больным детям.

Заболевания тяжелые, что не могло не пугать. Однако доктор решила попробовать и летом 2023 года приступила к работе.

Первым ее испытанием оказались вовсе не детские диагнозы. Очень скоро она осталась в паллиативном отделении единственным врачом. Ответственность подвигла к быстрому набору опыта и профессиональных знаний. Страх куда-то улетучился. Пришло понимание, как помочь ребенку, что подсказать его маме.

Медицинская сестра Оксана Григорьева работает в отделении уже четыре года. Начинала с младшей медсестры и одно­временно училась в медколледже. При получении диплома Оксана Викторовна осталась в паллиативе, а когда ее дочка пошла в первый класс, попросилась в выездную бригаду. Но по выходным она выходит на дежурство в отделение, подменяя своих коллег. Медицинская сестра – профессия дефицитная, а тем более в таком разделе педиатрии, где детская смерть почти неминуема. (Хотя, заметим, в прошлом году во взрослую паллиативную службу были переведены десять пациентов, достигших совершеннолетия).

– Я помню свой шок при уходе мальчика с онкологическим заболеванием: папа кричал, а мама падала, и это было все очень трудно видеть, – вспоминает медсестра. – Прошло всего двадцать минут от начала смены, а казалось, полдня. Но меня сразу предупредили при приеме на работу: ты поймешь свою нужность, когда пройдешь такое болевое крещение.

Родители особенных детей столкнулись с немалыми трудностями, которые откладывают свой отпечаток. Специалисты учитывают их психологические и физические нагрузки.

– К каждому ищешь индивидуальный подход: кто-то нер­возный, кто-то подавленный. Если случилась травма или онкозаболевание – одна ситуация, если ребенок тяжело болен с рождения – другая, – говорят медики. – Родители получают специализированную помощь нашего психолога Лолы Хайбуловны Тешаевой, но, когда мы смотрим ребенка, понимаем, что маме просто нужно выговориться, родители нам очень доверяют.

При такой работе неминуемо выгорание, и специалисты очень хорошо это понимают.

– Сложно выйти от пациента и переключить тумблер, в особенных думах находишься, если наблюдается ухудшение и близок уход ребенка, – делится Алевтина Кокорина. – Мне помогают прогулки по лесу или в парке, сейчас пытаюсь повысить свою физическую активность.

Оксана Григорьева тоже признается, что не может не перекидывать на себя ситуации, в которых живут родители особенных детей. От мыслей ее отвлекает работа, которой всегда сполна в собственном доме и огороде.

А еще помогают в этой специфической работе человечные отношения в коллективе. Случайные люди здесь не работают.

Водителю Виктору Георгиевичу Каширо известны все адреса.

– Виктор Георгиевич давно работает в паллиативе и не только знает их наизусть, но помнит, когда ездили к тому или иному ребенку в последний раз. Он также доставляет необходимые документы, отвозит и привозит оборудование и расходные материалы, никогда не отказывает, если родители вдруг не могут приехать за ними самостоятельно.

Выездная бригада – команда в команде. По мере необходимости к ним присоединяются врач-реаниматолог и врач-нев­ролог. Они садятся в автомобиль и едут облегчать страдания…