По шкале испытаний на прочность, наверное, самым тяжелым является неизлечимая болезнь ребенка и его уход по ту сторону жизни. Паллиативный стационар детской больницы №1 г.Томска достойно несет на себе непростую ношу профессиональной медицинской помощи таким детям и их родителям.

Маленькие пациенты

В этом отделении очень тихо, и, кажется, медленно-медленно ползет время. Дети, в основном очень маленькие – даже не по возрасту, а из-за их небольшого роста и веса, – проводят его примерно в одном состоянии. Они лежат в многофункциональной кровати, которую можно повернуть и приподнять полностью или нужную ее часть. К тоненьким белым ручкам протянуты трубки капельниц. У изголовья стоят аппараты искусственной вентиляции легких. Страшно даже представить подобную жизнь малышки, которая только что весело играла с игрушками в ванной. Мама вышла лишь на роковую минуту, вспомнив о не снятой с плиты кастрюле. За это мгновение произошла трагедия. Играя, девочка проглотила деталь конструктора, она застряла в дыхательных путях. Захлебнувшегося водой ребенка откачали, но последствием стала полная инвалидность

из-за тяжелого поражения мозга. Девочка еще прожила примерно три года...

Это только один реальный случай из практики паллиативного отделения, которое было открыто в 2017 году. Последствия дорожной аварии или травмы при падении с кедра во время сбора шишек – каждый такой ребенок как отдельная страница человеческого горя. Вторая категория пациентов – мальчики и девочки с врожденными генетическими заболеваниями. Рядом с большей частью детей находятся их самоотверженные родители – чаще мамы, но и самые ответственные папы, хотя мужчины зачастую уходят из семьи, где родился ребенок с аномалиями. Некоторые пары не выдерживают испытания и пишут отказ. Тогда ребенок полностью переходит под попечение государства. Детдомовских детей помещают в больницу №1 на коррекцию лечения судорожного синдрома и подбор новой терапии.

Созданы все условия

При открытии паллиативного отделения были выделены лучшие помещения больницы, которые уже отремонтировали под палаты повышенной комфортности. От платных услуг медики отказались в пользу паллиативных и даже сами подбирали рисунки, которые украсили холодную кафельную плитку. Каждая палата, как отдельная квартира, с двумя входами: один ведет в больничный коридор, второй – на улицу, а маме при заселении выдается ключ, чтобы выйти на прогулку в любое время суток. Палата оборудована туалетом и душевой с маленькой ванной, где можно помыть ребенка. В арсенале отделения также есть большая ванна-каталка, ее борта поднимаются, наливается вода, которую легко слить после купания ребенка. Лекарство подается с помощью инфузионного насоса для внутривенного вливания. Он заряжается и программируется на определенное время и с определенной скоростью. Еда и ее прием зависят от состояния пациента. Есть дети, которые могут питаться самостоятельно, другие едят только твердую пищу, третьи – исключительно смеси, поступающие в организм с помощью гастростомической трубки или насоса для энтерального питания.

– Смеси для энтерального питания мы готовим сами или молочная кухня, действующая при больнице, – поясняет старшая медицинская сестра Татьяна Золотухина. – Самая частая проблема – малый вес ребенка, в обычной пище нет должного количества калорий, поэтому также дополнительно вводятся высокобелковые смеси.

Функции дыхания обеспечивает кислородная подводка, а монитор показывает все витальные функции: частоту сердечных сокращений, сатурацию и т.д. Словом, есть, кажется, все, о чем еще десять лет назад можно было только мечтать. Нет только детского здоровья…

Как бороться с эмоциями

В отделении на тринадцать коек работают четыре постовые медсестры и четыре младшие медсестры. В смену они выходят по двое. В функциональных обязанностях медсестры – парентеральные инъекции, все, что касается лекарственных препаратов и наркотических средств, а младшая медсестра отвечает за уход: помогает перевернуть, покормить, переодеть ребенка.

Их руководитель старшая медицинская сестра Татьяна Золотухина стояла у истоков создания в больнице №1 паллиативного отделения. Вместе с первой заведующей отделением, врачом высшей категории Любовью Алексеевной Ширвис они все продумывали досконально – от формирования документов для лицензирования отделения до концепции размещения матери и ребенка.

– Сейчас стало морально проще, так как о таких больных детях теперь знает общество, проблема не замалчивается, как это было еще совсем недавно, – говорит Татьяна Александровна.

Однако собственные эмоции – самое главное, с чем приходится бороться. К детской и семейной беде невозможно привыкнуть. Особенно в момент, когда ребенок все-таки уходит в иной мир…

– Какие слова утешения вы находите для его мамы?

– Нет таких слов. Нужно просто обнять ее, чтобы она почувствовала человеческое тепло и поддержку…

Месяцы и годы, иногда немалые, посвятив себя больному ребенку, матери потом не знают, как и чем жить дальше. Некоторые мамы продолжают дарить свой непростой жизненный опыт. Одна женщина получила корочки медсестры и устроилась в паллиативную группу центра помощи детям «Росток», другая работает в Фонде им. Алены Петровой.

С родителями работает психолог Лола Хайбуловна Тешаева. К ее помощи зачастую обращаются и сами сотрудники отделения. Хотя признаются, что годами нарабатывается собственная тактика, которой нужно строго придерживаться, иначе неминуемо профессиональное выгорание.

– Наступает состояние, когда ничего не хочется делать и главное желание – лишь бы не звонил телефон, – признается Татьяна Александровна. – Выгорание отражается и на самой работе, и на семье, иногда после работы я говорила дома своим детям: «Меня нет!».

Преодолела она свое состояние экстремальными видами спорта. Татьяна Золотухина участвовала в соревнованиях «Стальной характер», в марафонских забегах и скалолазании.

Врач-педиатр Мария Гаун работает в отделении всего три месяца, и ей пока только все интересно. Как-то Мария Сергеевна временно заменяла врача-педиатра выездной бригады патронажной службы Алевтину Кокорину. Молодого доктора присмотрел главный врач детской больницы № 1 Андрей Солнышко и предложил остаться в паллиативе. Наверняка Андрей Леонидович рассмотрел в ней особую эмпатию, тягу к знаниям и стержень, без которого здесь работать чрезвычайно непросто.

Тем более пока Мария Гаун – одна врач-педиатр на все отделение. Нужно утром услышать от медсестер, как прошла смена, потом планерка у главврача, затем обход пациентов – таких непростых, что даже при малом количестве коек он порой длится больше двух часов. Результатом обхода становятся новые назначения дополнительных обследований, изучение данных анализов, коррекция лечения. Иногда доктору приходится в приемном отделении убеждать родителей, которые самостоятельно привезли своего малыша с подозрением на инфекцию или с травмой, что он подлежит госпитализации в специализированное лечебное учреждение. Понятно, имея многолетнюю плотную связь с паллиативным отделением, мамы и папы доверяют своему доктору, как говорится, на 146 процентов. Но правила госпитализации никто не отменял!

Мария Сергеевна сразу же получила возможность обучения на кафедре паллиативной педиатрии в РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

– Столько всего надо сделать! – улыбается доктор.

Поддерживают своих дорогих медиков и родители. На Новый год они заказали красивый торт с капкейками, на каждом из которых имя ребенка, написали стихи и подарили яркие кружки для чая. Вот только пить его некогда, свободного времени у сотрудников совсем немного...

Звонок из приемного покоя. Поступила девочка, получившая жестокую травму в асоциальной семье...