В Томской области развивается система паллиативной помощи, которая направлена на поддержание качества жизни детей с неизлечимыми формами заболеваний.

Не на пустом месте

От беды никто не застрахован. Младенец может родиться с генетическими патологиями. Подросток, катаясь на велосипеде, попадает в дорожно-транспортное происшествие. Любому родителю тревожно, когда болеют дети. Но иногда случается, что ребенок страдает таким тяжелым заболеванием, с которым нет надежды, что он доживет до взрослого возраста. Маленький человек попадает в состояние, которое называют «между двумя мирами». И оно длится годами. Как помочь пациенту и его родителям? Как правильно оказать профессиональную помощь в том случае, если медицина, до конца борясь за ребенка, исчерпывает все возможности? Эти вопросы в нашей стране начали подниматься сравнительно недавно. Ранее их решение возлагалось на врачей куративной (лечащей само заболевание) медицины и на плечи родителей. Сегодня задача решается комплексно благодаря специально созданной службе паллиативной помощи.

В Томской области она рождена не на пустом месте. Традиционно тяжелых детей, от которых отказались еще в роддоме, в течение многих лет принимает областной Дом ребенка. Специализированная помощь оказывается в специализированном отделении Томской ОКБ, где лечат онкобольных деток.  Однако несколько лет назад по инициативе департамента здравоохранения Томской области была начата работа по созданию настоящей паллиативной помощи, которая включает этические и коммуникационные аспекты,  применение высокотехнологичной помощи и медикаментов, нормативно-правовое регулирование.

Десять коек в областном Доме ребенка и десять в детской больнице №1, включая три реанимационные, выездная служба паллиативной помощи на дом, онлайн-консультирование для отдаленных районов – вот реалии региональной паллиативной службы, которая оформлена в единое целое совсем недавно.

Пошаговая инструкция

Ее организации предшествовала огромная подготовительная работа.

– Была создана рабочая группа, которая еженедельно собиралась в моем кабинете для обсуждения реализации проекта, – рассказывает заместитель начальника департамента здравоохранения Томской области по развитию отрасли Вадим Бойков. – Изучался международный и российский опыт, велся подсчет затрат создаваемой службы, шли поиски финансовых ресурсов, обучались специалисты,  причем как для освоения навыков оказания помощи, так и для единого взаимопонимания особенностей процесса.

Паллиатив – это тонкая сфера медицины, сложная для докторов как в моральном плане, так и из-за отсутствия регламентирующих документов, которые есть по стандартам лечения любых других заболеваний. Задача по составлению порядка оказания паллиативной помощи была возложена на главного специалиста по стратегическому планированию Светлану Барановскую. В результате создан целый том, определяющий порядок оказания паллиативной помощи. Он будет пополняться и видоизменяться, как и сама работа службы. Всем участникам проекта хочется осуществить его на самом высоком уровне. Неслучайно Вадим Бойков отметил особое личное желание и интерес главных врачей и коллективов. Без искреннего горения этой деликатной темой заниматься невозможно. 

 Дом ребенка для домашних детей

Областным Домом ребенка лицензия была получена год назад. В его красивом и светлом паллиативном отделении совсем не больничная атмосфера. Это немаловажно как для малышей, так и для родителей домашних детей, нуждающихся в паллиативном уходе.

– У нас находятся дети, оставшиеся без попечения родителей, но мы также принимаем домашних детей в возрасте до четырех лет, – подчеркивает главный внештатный специалист по паллиативной помощи облздрава, главный врач Дома ребенка Нина Сиянова. – Это делается по обращению их родителей и на безвозмездной основе.

Врачи и медицинские сестры прошли специальное обучение в Москве, Новосибирске, Омске и делают все возможное, чтобы дети с тяжелыми недугами чувствовали себя как можно комфортнее. В Доме ребенка есть сенсорная комната, предназначенная для всех детей, в том числе и находящихся на паллиативном лечении. Недавно благодаря средствам, собранным фондом им. Алены Петровой, сразу четырем малышам были установлены низкопрофильные гастростомические трубки, которые через искусственное отверстие (гастростому) соединяют переднюю брюшную стенку с желудком и позволяют вводить питание и лекарства непосредственно в желудок.  Они заменили неудобные и травмирующие назальные зонды.

– Теперь мы перестали лечить насморки и конъюнктивиты, исчезли раздражения на коже, которые были неизменными спутниками пластыря, державшего назальный зонд в нужном положении, – отмечает заведующая паллиативным отделением Татьяна Рудникович.

Поскольку паллиативная служба финансируется только из бюджета и не вписана в строку ОМС, еще одним важным шагом в осуществлении проекта паллиативной помощи стала работа с фондами. Кроме фонда им. Алены Петровой томские медики также установили сотрудничество с известным московским фондом «Вера». Благодаря средствам фондов решаются вопросы поставки, в частности, кислородных концентраторов. Врачи могут обучать родителей использовать дыхательную аппаратуру для ребенка, находящегося дома. Все это делается для обеспечения качества детской жизни, так несправедливо короткой.

Регистр уточняет статистику

Но сказать, какому именно количеству детей требуется специализированная помощь, пока возможно только на основании мировой статистики. А она коварна своей приблизительностью, когда речь идет о каждом конкретном ребенке и конкретной семье.

– Сейчас через родителей, поликлиники и систему образования ведется составление регистра, – говорит главный врач детской больницы №1 Алексей Балановский. – Уже выявлено 89 паллиативных случаев, всего же по  приблизительным подсчетам в Томской области нуждается в паллиативной помощи примерно 150 детей.

Детская городская больница №1 получила лицензию и открыла паллиативное отделение 1 января этого года. Реанимационное отделение – одно из самых тихих мест во всей больнице, лишь только иногда раздаются тонкие звуки сигналов аппаратуры искусственной вентиляции легких, отслеживающей ритмы дыхания и детских сердец. Палаты оборудованы так, что в них комфортно находиться и детям, и их мамам. Отделение безупречно чистое и красивое. Но работа ведется значительно шире его стен. Врио губернатора Сергей Жвачкин специально для отделения подарил машину. Сформирована  выездная бригада, к которой приписаны все узкие специалисты, и поэтому к пациенту можно привезти врача любого профиля. Заведующая отделением паллиативной помощи, врач высшей категории Любовь Ширвис проработала в этой больнице двадцать шесть лет, потом три года заведовала поликлиникой, но Алексей Балановский уговорил вернуться на новое и ответственное поле деятельности. С самого начала формирования отделения участвует в работе старшая медсестра Татьяна Золотухина, которая помогала в сборе документов для лицензирования отделения, в формировании списка для закупки необходимого оборудования, организации палаты, обустройства и концепции расположения матери и ребенка. В паллиативе работают  особенные люди, с большим сердцем и выдержкой, способные в определенных состояниях принять единственное решение.

Российский менталитет таков, что родители морально не готовы отдавать тяжело больного ребенка в учреждение. С одной стороны, по принципу «сами справимся», с другой, боясь людского осуждения. Главная задача врачей – убедить не всегда идущих на контакт людей, что их детям предлагается специализированная помощь по уходу, да и самим родителям необходима передышка, чтобы достойно вынести испытание.