Сентябрь начался с визита Уполномоченного при Президенте России по правам ребенка Марии Львовой-Беловой в рамках всероссийской инспекции системы профилактики социального сиротства. Плотная программа работы омбудсмена в Томской области включила посещение паллиативного отделения детской больницы №1.

- Паллиативная помощь – это комплексный подход, который направлен прежде всего на пред­отвращение и облегчение боли и страданий, а также на решение психологических проблем детей и семей, столкнувшихся с опасными для жизни заболеваниями. Очень важна организация такой помощи для детей, поэтому в регионе ей уделяется особое внимание, – отметила и.о. вице-губернатора Светлана Грузных. 

Деликатная встреча

Ребенок неизлечим… С этим вердиктом живут маленькие пациенты паллиативного отделения детской больницы №1. Оно открылось в 2017 году, и все эти семь лет оказывает помощь детям, страдающим тяжелыми заболеваниями.

Макару уже пятнадцать лет. Выглядит мальчик значительно младше. Узнав о его врожденных недугах, отец категорически не принял сына. Но материнское сердце не давало покоя. Мама регулярно навещала Макара в специализированном учреждении Красноярского края. Тяжело переживая за ребенка, женщина шесть лет назад восстановилась в родительских правах, а с мужем в конечном итоге развелась. Теперь никто не препятствовал ей в решении забрать сына домой. Более того – пришла помощь. Уполномоченный по правам ребёнка в Томской области Лариса Лоскутова содействовала в улаживании жилищного вопроса. У Макара появилась няня. Приняли брата и трое остальных детей в семье.

Эту историю Мария Львова-Белова услышала от самой мамы, которая находилась в период визита вместе с сыном в паллиативном отделении. Общение началось при большом скоплении людей, поскольку на встрече с омбудсменом  присутствовали руководители организаций с социальным направлением региона, коллектив отделения паллиативной помощи детям, сотрудники двух томских НКО и журналисты. Макар никогда не видел столько народу и стал нервничать, поэтому все участники встречи деликатно вышли и могли стать свидетелями беседы, только глядя через стекло палаты. Высокая гостья внимательно выслушала маму, обняла ее и пообещала содействие в приобретении для Макара специальной кровати.

Специалисты с особенным складом души

Болезни нервной системы (ДЦП, менингоэнцефалиты, последствия тяжелых травм), врожденные аномалии развития,  наследственные заболевания,   онкология – увы, страшные недуги не являются прерогативой только взрослых пациентов. На паллиативном учете  210 тяжело больных детей. 70 – в Томске, остальные живут в районах Томской области.

– Когда ребёнок попадает в наше отделение, с ним работает целая команда специалистов: невролог-эпилептолог, ботулинотерапевт, педиатр, психолог, массажист, инструктор ЛФК, а также наши высокопрофессиональные медицинские сестры, у которых золотые руки, – рассказывает главный врач детской больницы № 1 Андрей Солнышко.

Отделение рассчитано на тринадцать больничных коек. Однако медицинской помощью охвачены все дети, взятые на учет. Дома помогают родные и выездная бригада, в состав которой входят анестезиолог-реаниматолог, невролог, педиатр, процедурная медсестра.

– При выезде к ребенку мы осматриваем его, при необходимости корректируем медикаментозную терапию и питание, разговариваем с родителями и консультируем их по всем возникающим вопросам, – пояснила врач-педиатр выездной бригады патронажной службы Алевтина Кокорина.

Благодаря арсеналу оборудования паллиативного отделения домашним детям также предоставляются  аппараты ИВЛ, концентраторы кислорода, насосы для энтерального питания, шприцевые дозаторы и другие медицинские устройства. Поэтому еще одна важная функция патронажных бригад – это настройка оборудования и обслуживание медицинской техники, выданной маленькому пациенту для использования на дому. 

Обо всем этом сотрудники рассказали детскому омбудсмену.

– Какая нужна помощь? – спросила Мария Львова-Белова.

В первую очередь, конечно, кадры. Впрочем, проблема их нехватки касается всего медицинского сообщества. А в паллиативном отделении работают люди с особенным складом души.

– Наша больница является клинической базой нескольких кафедр СибГМУ, – поясняет главный врач. – Студенты здесь проходят практику, они видят характер будущей работы, а мы присматриваем выпускников с повышенным чувством эмпатии, которые смогут стать специалистами паллиативного отделения.

В паллиативе работают  особенные люди, с большим сердцем и выдержкой, способные в определенных состояниях принять единственное решение.

С самого начала формирования отделения участвует в работе старшая медсестра Татьяна Золотухина. Во встрече с Марией Львовой-Беловой также участвовала врач-невролог-эпилептолог выездной бригады Екатерина Фадеева.

Чтобы мама могла отдохнуть

Начальник отдела организации педиатрической и акушерско-гинекологической помощи департамента здравоохранения области Лариса Мануйлова сообщила, что в ближайшее время будет создана паллиативная выездная бригада в Каргасокской районной больнице, чтобы охватить выездной помощью пациентов севера региона. Также отдаленные районы получают помощь при телекоммуникационных консультациях специалистов отделения и главного врача Андрея Солнышко.

Мария Львова-Белова по­обещала для организации места врача второй бригады помочь с компьютером. Омбудсмен отметила молодость специалистов, их профессиональный уровень оказания медпомощи, а также отношение и личную включенность сотрудников отделения больницы в лечение таких сложных пациентов. 

– Огромное спасибо от мам за то, что у нас есть такое отделение, за медицинскую помощь, которая всегда оказывается своевременно, за надежду для родителей детей со множественными нарушениями здоровья, – поблагодарила руководитель ассоциации «Союз родителей детей-инвалидов, детей с ограниченными возможностями и инвалидов с детства» Елена Гончарова.

Преимущественно дети с неврологическими поражениями живут в состоянии, которое называют «между двумя мирами». Порой оно длится годами. Паллиативное отделение создало своего рода мост помощи родителям, предоставив возможность так называемой «социальной передышки».  Ребенок может быть госпитализирован на 14 дней в отделение без родственников или опекунов, чтобы они смогли отдохнуть, отвлечься от многолетней борьбы с болезнью и круглосуточного ухода, заняться собой, куда-нибудь уехать, отремонтировать квартиру, решить рутинные вопросы и т.д. На этот период медицинский персонал стационара обеспечивает квалифицированный уход и симптоматическое лечение больному ребенку.

Такую помощь получает мама двухлетнего Андрея. При его рождении оказалось, что у ребенка отсутствуют практически все функции мозга. Он не слышит, не видит, не глотает и может задохнуться в любой момент. В семье тоже сначала был разлад, но женщина сразу определилась, что поместит своего ребенка в паллиативное отделение центра помощи детям «Малышок» максимум на полгода.  Там она видела оставленных родителями малышей и не хочет подобной участи своему Андрею. Но дома еще один сынок, который старше больного брата на три года. Уделить внимание старшему женщина может только с помощью паллиативного отделения. На время помещения Андрея в стационар они уезжают в ближайший санаторий.

– Я боюсь, что от недосыпа не дам Андрею вовремя лекарство, – признается героическая мама. – Одна бы я не справилась…

Женщина знает, что ее Андрюша неисцелим. Ей постоянно помогает психолог отделения. А еще детская больница №1 поддержала инициативу родителей, которые разбили во дворе учреждения клумбу и через нее перекинули мостик памяти детям, которые уже прошли свой короткий и непростой путь.