Госдума приняла в первом чтении законопроект, предполагающий расширение списка орфанных (редких) болезней, лечение которых финансируется из федерального бюджета. В перечень может добавиться пять видов заболеваний.

С 2008 года в России работает программа 7 ВЗН (высокозатратных нозологий). В нее входят редкие заболевания: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также лечение пациентов, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей. Благодаря этой программе закупки проводятся централизованно, за счет государства, то есть нагрузка выделения средств на дорогостоящие препараты с региональных бюджетов снимается.
Законопроектом, который Госдума уже приняла в первом чтении, предлагается добавить в данную программу еще пять заболеваний. Это гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, а также мукополисахаридоз (I, II и VI типов). Сегодня эти пять редких недугов включены в перечень угрожающих жизни, хронических и прогрессирующих заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Список утвержден постановлением правительства РФ. Соответствующие изменения предлагается внести в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

– Этот законопроект крайне актуален и долгожданен, поскольку вопрос  обеспечения пациентов лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания относится к полномочиям региональных органов управления здравоохранением. Его решение сопряжено со слишком большой финансовой нагрузкой для бюджетов, – говорит депутат Государственной Думы РФ Татьяна Соломатина. – Несмотря на то, что законопроект касается небольшого количества пациентов, каждая человеческая жизнь важна. И если есть шанс спасти человека, его необходимо использовать.